Le réseau SEP Auvergne

9 juillet 2018

Créé en 2002, le réseau Neuro SEP Auvergne est une association loi 1901, financé par l’ARS, et fondée à l’initiative des neurologues, des médecins de médecine physique et de réadaptation hospitaliers et libéraux.

 

Son objectif ? Améliorer la prise en charge pluridisciplinaire des adultes atteints de sclérose en plaques, d’accident vasculaire cérébral,  de sclérose latérale amyotrophique ou de pathologies neuromusculaires.

 


Qu’est ce que le réseau Neuro SEP Auvergne ?

Situé à Aubière, Le Réseau Neuro SEP Auvergne est composé d’une équipe de coordination pluri professionnelle :

 

 

 

 

 

Depuis trois ans, le réseau SEP Auvergne dispose d’une antenne dans le Cantal. Adeline Faure, infirmière coordinatrice assure un accompagnement de proximité auprès des patients.

 

“Cette antenne permet de travailler avec de nombreux professionnels du territoire dont le SAMSAH, la MDPH, le personnel paramédical…C’est là l’une de mes missions principales : assurer le lien et la coordination des soins avec les professionnels, afin d’améliorer la qualité de vie de patient.”

 

En 2016, ce sont environ 274 patients qui ont été accompagnés par l’antenne du réseau SEP sur le territoire cantalien.

 

“J’interviens sur l’ensemble du territoire cantalien, de façon à ce que les patients puissent avoir accès à nos services, à proximité de leur lieu de vie. Les rendez-vous peuvent se dérouler au domicile de la personne.

La première rencontre me permet d’identifier ses besoins afin de mettre en place une coordination de prise en charge globale. En lien avec l’équipe du Réseau Neuro SEP d’Aubière et  les équipes soignantes du territoire cantalien, nous élaborons le parcours de soin du patient.”

 

Le Programme d’Éducation Thérapeutique du réseau SEP comprend une partie individuelle qui permet au patient de bien comprendre la mise en route du traitement de fond et d’avoir une meilleure connaissance de sa pathologie. Et une partie, en collectif, qui se déroule à CHU de Clermont-Ferrand, basé sur quatre ateliers :

 

 

 

 

“Une fois par semaine, une consultation SEP est organisée au CH d’Aurillac, en binôme IDE et Neurologue. Nous faisons en sorte de mutualiser nos rendez-vous avec les patients. Cela permet d’enrichir la consultation, c’est intéressant pour tout le monde. Le patient peut pleinement s’exprimer.”

 

L’activité physique est bénéfique pour lutter contre la fatigue

 

“La pratique d’une activité physique régulière est bénéfique pour maintenir, voire améliorer son état de santé, lorsque l’on a une maladie chronique. Dans le cas de la sclérose en plaques, il a été démontré que la pratique de l’activité physique était le meilleur moyen de lutter contre l’un des principaux symptômes de la maladie : la fatigue. Celle-ci s’avère souvent importante, voire même peut être invalidante.

En participant à une activité physique, le patient va ressentir une vraie fatigue physique. Cela aura également une incidence sur la qualité de son sommeil. C’est un excellent moyen de reprendre le dessus sur cette fatigue et ainsi mieux gérer le quotidien.

Je travaille en partenariat avec Jérôme Piganiol, éducateur sportif au Centre Médico Sportif  du CH d’Aurillac et Louise Clerc, chargée d’accompagnement DAHLIR. Cette collaboration entre nos structures permet au patient d’avoir une continuité dans son parcours de soin.

 

L’accompagnement du DALHIR permet au patient de débuter dans de bonnes conditions les séances d’activités physiques. Et cela en diminuant les appréhensions éventuelles, au travers de séances d’essais et maintenir la motivation.

La chargée d’accompagnement est présente aux séances d’essai, ce qui permet également  d’avoir un suivi sur lequel compter. »

 

 

 

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